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Ayudas Tropicana •
Ignacio es un niño que nació con una condición médica denominada Síndrome de Cloves, la cual le afecta huesos, músculos y vasos sanguíneos, generando diversos tumores en diferentes partes del cuerpo.
Durante estos años, el pequeño ha sido sometido a seis cirugías, algunas con necesidad de amputación de dedos del pie para lograr disminuir su tamaño.
Hasta el momento la extraña enfermedad no tiene cura definitiva, pero sí una terapia biológica experimental que frena la mutación en el gen PIK3CA que presenta el menor.
Durante 5 años, la familia de “Nachis”, como le dicen de cariño, ha estado tras la búsqueda de tratamientos no quirúrgicos para esta condición en EEUU, Argentina, Alemania, Francia y España. Hasta ahora les dieron buenas noticias, pues al niño le aprobaron el uso compasivo del medicamento llamado Alpelisib, el cual recibirá totalmente gratis.
De recibir dicho tratamiento, Ignacio podría tener mejor calidad de vida, con menor dolor y limitaciones físicas, al igual que frenaría la progresión de los tumores.
Sin embargo, la familia del niño no cuenta con los recursos necesarios para el traslado y hospedaje hasta España, ya que es allí donde le realizarán los exámenes especializados, consultas médicas y controles cada 3 meses, durante 5 años.
A raíz de esto, la familia creó una Vaki para pedir la ayuda y donación de aquellos que quieran aportar a la recuperación del menor.
¿Cómo pueden donar?
Los familiares habilitaron un link en el que las personas podrán ingresar y hacer su respectivo aporte.
Así mismo, piden que todos los que conozcan el caso ayuden difundiendo la campaña y tengan a Ignacio en sus oraciones.
Ingresa aquí para tu donación>> vaki.co/es/vaki/UnaCuraParaNachi
¿Qué se ha logrado y qué sigue?
“Luego de una ardua tarea de investigación de literatura científica internacional, encontramos un estudio de un científico francés que probó por primera vez este medicamento en este síndrome con excelentes y esperanzadores resultados. Después, nos comunicamos con el científico quien nos orientó en la búsqueda del medicamento en europa, ya que en su momento no había sido aprobado por las autoridades médicas. Es así como inicia nuestra búsqueda en diferentes países para lograr acceder a esta molécula. Después de múltiples trámites se dio la aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) y Novartis para el uso compasivo del medicamento para Ignacio”, expresó la familia.
Una vez logren iniciar el tratamiento, esperan hacer lo posible por darle continuidad durante cinco años.
Así mismo, esperan que el caso del pequeño llegue a todos los rincones del mundo para que otras personas que padezcan dicho síndrome puedan recibir también su ayuda y tratamiento, basados en su experiencia.
